All of Us anunció la creación del del Centro de Enlace y Adquisición de Datos.
All of Us es un programa de investigación médica dirigido por los Institutos Nacionales de Salud (NIH, en inglés) de Estados Unidos. Su objetivo principal es la recopilación de datos de un gran grupo de voluntarios en todo el país para avanzar en la investigación médica y mejorar la atención médica personalizada y la medicina de precisión. El programa fue creado en mayo de 2018 y desde entonces busca reclutar un grupo diverso de más de un millón de participantes de todas las edades, razas, sexos y antecedentes étnicos. En abril de 2023, el programa llegó a la cantidad de 250 mil genomas secuenciados.
Los participantes del programa comparten información sobre su salud, antecedentes médicos, estilo de vida y entorno a través de cuestionarios y exámenes médicos. También tienen la opción de compartir información genética proporcionando muestras de ADN. La recopilación de estos datos tiene como objetivo ayudar a los investigadores a comprender mejor cómo los factores genéticos, ambientales y de estilo de vida influyen en la salud y la enfermedad.
La diversidad de la población de participantes en All of Us es un aspecto fundamental del programa, ya que permite a los investigadores estudiar cómo los diferentes factores afectan a la salud en grupos demográficos específicos. Esto, a su vez, puede llevar a avances significativos en la medicina personalizada y en la prevención y tratamiento de enfermedades.
Recientemente el programa de investigación All of Us anunció el establecimiento del Centro de Enlace y Adquisición de Datos (CLAD, en inglés) con el propósito de conectar nuevos tipos de información a los datos de los participantes de All of Us en una plataforma segura. Esto permitirá a los investigadores comprender mejor los factores que influyen en la salud y las enfermedades. Para financiar este proyecto, los Institutos Nacionales de Salud (NIH) han otorgado una subvención de 30 millones de dólares a la Universidad de Colorado Anschutz Medical Campus y sus colaboradores.
Durante el período inicial de 18 meses, el equipo de CLAD se centrará en adquirir de manera segura datos de reclamaciones de atención médica y mortalidad, así como datos medioambientales iniciales basados en el Índice de Justicia Ambiental de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, en inglés). Esta subvención podría renovarse anualmente durante hasta cuatro años adicionales, lo que permitiría expandir el alcance de este programa y a la recopilación de datos para la investigación.
“El enfoque CLAD para la recopilación de datos nos permitirá maximizar los datos de los participantes y ampliar la utilidad del conjunto de datos All of Us sin pedir más a nuestros participantes”, explicó Chris Lunt, director de tecnología del Programa de Investigación All of Us. “Esto permitirá que los datos de All of Us respondan a preguntas que los investigadores aún no tienen los medios para investigar”, agregó.
De esta manera el CLAD se enfocará en adquirir y procesar datos vinculados de manera segura en una plataforma segura antes de ponerlos a disposición de los investigadores registrados a través del Researcher Workbench. Además, se desarrollarán herramientas analíticas para ayudar a los investigadores en sus tareas una vez que los datos estén disponibles en la plataforma. La privacidad de los datos es una prioridad, y todos los socios del programa deben cumplir con altos estándares de seguridad y privacidad de datos establecidos por los NIH y All of Us.
“Los vínculos de datos del CLAD se basarán en los datos que compartan los participantes para ofrecer una imagen más completa de sus experiencias vividas”, mencionó el Dr. Martin Mendoza, director de equidad sanitaria del Programa de Investigación All of Us. “Estos datos adicionales pueden desempeñar un papel importante para ayudar a los investigadores a seguir desentrañando las disparidades sanitarias y avanzar en la equidad sanitaria”.
De esta manera, el Programa All of Us es un esfuerzo histórico para la medicina de precisión y para promover la diversidad en la investigación médica y así permitir a los investigadores obtener información sobre factores biológicos, ambientales y conductuales que influyen en la salud.
