Los recientes avances alcanzados en el campo de la Inteligencia Artificial o la ciencia de datos, han generado especial atención dentro de la comunidad médica.
El impulso de nuevas tecnologías y modos de atención ha despertado dudas en la comunidad médica, especialmente alrededor de los problemas éticos y sociales respecto al uso de estas herramientas, el uso de los datos de salud y la protección de los mismos. Además, el crecimiento del volumen de datos de salud ha sido impulsado directamente por la adopción de tecnologías digitales.
Además, la recopilación de datos en contextos de salud pública y atención médica, también existen datos de salud recolectados a través de redes sociales o comercio electrónico, por ejemplo. En este sentido, la recopilación de datos presenta preocupaciones éticas debido a la influencia de las corporaciones tecnológicas en los sistemas de atención de salud pública.
Una perspectiva publicada recientemente en npj Digital Medicine, realizada por especialistas en gobernanza de datos de salud, aborda el tema de la justicia de datos de salud y cómo construir nuevas normas para la gobernanza de datos de salud.
En primer lugar, los autores definen los datos de salud como “aquellos datos recopilados por ciertos actores especificados en la ley que recopilan y utilizan datos en contextos directamente vinculados con la prestación de servicios de salud y salud pública”.
Sin embargo, existe un término denominado “Datos relacionados con la salud”, el cual es definido por el Reglamento General Europeo de Protección de Datos (GDPR) como: “todos los datos relacionados con el estado de salud de un interesado que revelan información relacionada con la salud física o mental pasada, presente o futura”.
Esta definición representa una nueva propuesta sobre las definiciones anteriores ya que incluye datos de cualquier fuente y no solo aquellos datos que tienen el propósito de informar a los servicios de atención médica y salud pública. Por ejemplo, actualmente la literatura académica utiliza redes sociales para inferir información sobre el estado de salud mental de usuarios en redes sociales.
Por ello es importante que se amplíen las definiciones de una forma similar, lo que facilitaría el intercambio de datos. A pesar que no todas las jurisdicciones se mueven hacia definiciones más amplias sobre datos relacionados con la salud, es importante tener en cuenta los debates sobre la justicia de datos, que van más allá de los proveedores de atención médica.
Por otro lado, la justicia de datos de salud se refiere a “Un grupo de marcos que informan el estudio y el uso de datos de manera que priorizan las necesidades y experiencias de comunidades estructuralmente marginadas y contribuyen a los esfuerzos para reparar las injusticias estructurales, institucionales y políticas”.
Los autores proponen dos características principales sobre este término:
- La justicia de datos de salud se debe situar en la participación equitativa en la atención médica y los servicios de salud pública como un principio organizativo fundamental.
- Se deben realizar esfuerzos para enfrentar obstáculos institucionales que interfieren con la justicia social en el cuidado de la salud y la salud pública.
“La justicia de datos de salud, entonces, es una orientación al estudio y uso de datos relacionados con la salud de manera que apunten a corregir las exclusiones de las comunidades estructuralmente marginadas de los sistemas de atención médica y salud pública, las opresiones que enfrentan las comunidades cuando participan en tales sistemas, y las instituciones encargadas de regir la participación”, detallan los autores.
En este sentido, los autores exponen los temas urgentes para la justicia de datos en salud, por ejemplo el Colonialismo de datos de salud, es decir actores que aprovechan sus recursos para introducir tecnologías digitales en entornos con el fin de adquirir datos; usos comerciales de los datos de salud; usos relacionados con la salud de datos no relacionados con la salud; exclusión sistemática de conjuntos de datos, es decir excluir a comunidades de conjuntos de datos que se utilizan para la toma de decisiones relacionadas con la salud; entre otras.
El avance hacia una agenda de justicia de datos de salud requiere no solo detener prácticas que generan desigualdad, sino promover prácticas que utilicen datos de salud para mejorar la participación de comunidades estructuralmente marginadas. Los autores proponen diversos pasos para caminar hacia una justicia de datos de salud, como promover la cooperación regulatoria para la gobernanza de la salud digital a nivel internacional o invertir en un enfoque de justicia de datos para las asociaciones comerciales, entre otras.
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