Un estudio evaluó a WeCareAdvisor, la primera aplicación que sistematiza el enfoque DICE para guiar a cuidadores familiares en el manejo no farmacológico de conductas como agitación, agresión y deambulación.
Investigadores de la Universidad de Drexel, la Universidad de Saint Louis, la Universidad Johns Hopkins y la Universidad de California en Davis (UC Davis) evaluaron los efectos de WeCareAdvisor, una aplicación web diseñada para ayudar a cuidadores familiares de personas con demencia a identificar y aplicar estrategias no farmacológicas frente a síntomas conductuales. El ensayo clínico aleatorizado, publicado en Journal of the American Geriatrics Society, incluyó a 262 cuidadores de todo Estados Unidos y representa la primera evaluación de un ensayo controlado sobre una herramienta digital que sistematiza el llamado enfoque DICE para el manejo de estas conductas.
Los síntomas conductuales, también conocidos como síntomas neuropsiquiátricos o expresiones conductuales de la demencia, ocurren en más del 90% de las personas con este diagnóstico, sin importar la etiología o etapa de la enfermedad. Estas manifestaciones, que incluyen agitación, agresión, deambulación y otras alteraciones, se asocian con deterioro cognitivo acelerado, menor calidad de vida y mayor probabilidad de institucionalización para el paciente, además de generar sobrecarga y angustia emocional en quienes brindan los cuidados.
Aunque las principales asociaciones médicas recomiendan las estrategias no farmacológicas como tratamiento de primera línea para estos síntomas, dado que las opciones farmacológicas disponibles suelen usarse fuera de indicación y conllevan riesgos significativos, pocos cuidadores tienen acceso a este tipo de conocimiento o capacitación. WeCareAdvisor busca cerrar esa brecha mediante un proceso guiado que incluye cuatro pasos: describir la conducta, investigar sus posibles desencadenantes, crear una “prescripción” personalizada con estrategias específicas y evaluar su efectividad tras dos semanas de aplicación.
“Esta investigación demuestra que los cuidadores pueden usar la tecnología para aprender y aplicar estrategias efectivas de cuidado de la demencia. Al dar a los cuidadores el conocimiento y la confianza para abordar los síntomas conductuales, podemos mejorar la calidad de vida tanto de los cuidadores como de las personas que viven con demencia”, Helen Kales, profesora de Psiquiatría, directora del Departamento de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento de UC Davis y autora principal del estudio.
El ensayo comparó a 131 cuidadores con acceso inmediato a la aplicación frente a 131 cuidadores en un grupo de control que recibió acceso diferido tres meses después. Los participantes tenían en promedio 63.8 años, eran mayoritariamente mujeres (82%) y cónyuges de la persona con demencia (65%). Las personas con demencia bajo su cuidado tenían en promedio 75.1 años, y el 62% presentaba demencia de moderada a severa. En conjunto, los cuidadores reportaron manejar un promedio de 6.4 síntomas conductuales al momento de ingresar al estudio.
Los resultados no mostraron diferencias significativas entre ambos grupos a los tres meses en los tres desenlaces primarios definidos por el estudio: el estrés del cuidador, su confianza para manejar las conductas y la frecuencia por severidad de los síntomas. Sin embargo, al analizar la trayectoria del estrés del cuidador a lo largo del tiempo, la diferencia entre el grupo de uso inmediato y el grupo de acceso diferido sí resultó estadísticamente significativa, con una reducción de 5.3 puntos en los usuarios inmediatos frente a 2.1 puntos en el grupo control, una diferencia que los autores consideran clínicamente relevante según los umbrales establecidos para esta escala.
En los desenlaces secundarios preespecificados, los usuarios inmediatos reportaron, en comparación con el grupo control, menos síntomas conductuales, menor dependencia funcional de la persona con demencia, menor malestar asociado a esa dependencia y una mejoría significativa en su propio bienestar general hacia el tercer mes. En el índice de bienestar, 52% de los usuarios inmediatos reportó mejoras en el último mes de seguimiento, frente a 27% en el grupo de acceso diferido.
“Encontramos que los cuidadores usaron la aplicación en promedio una vez al mes. A los cuidadores también les encantó recibir el consejo del día, el acceso a materiales educativos validados dentro de la aplicación, además de las estrategias personalizadas según su contexto particular de cuidado y sus desafíos conductuales” Laura Gitlin, investigadora principal del estudio y profesora de enfermería en la Universidad de Drexel.
Del total de cuidadores con acceso inmediato, 128 utilizaron la aplicación de manera efectiva, con un promedio de 4.2 sesiones completas del ciclo describir, investigar y crear estrategias, lo que equivale aproximadamente a una conducta abordada por mes. Cerca de la mitad de ellos, 61 cuidadores, completó además el paso de evaluación para verificar si las estrategias sugeridas habían resultado efectivas.
“Los cuidadores en esta muestra manejaban, en promedio por mes, alrededor de seis síntomas conductuales desafiantes como agitación, inquietud y deambulación”, explicó. El uso de la aplicación redujo el estrés del cuidador frente a estas conductas, aun cuando estas seguían ocurriendo”, Gitlin
Los autores del estudio reconocen algunas limitaciones, pues alrededor del 32% de los cuidadores atendía a personas con demencia frontotemporal, afasia progresiva primaria o parálisis supranuclear progresiva, condiciones para las cuales las estrategias de la aplicación no fueron diseñadas específicamente, ya que WeCareAdvisor se orientó principalmente a demencias de inicio tardío como el Alzheimer. Asimismo, los participantes llevaban en promedio 4.6 años en su rol de cuidadores al momento de ingresar al estudio, por lo que ya podían contar con cierto nivel de experiencia previa en el manejo no farmacológico de estas conductas, lo que según los investigadores pudo haber atenuado el impacto medible de la herramienta.
