La propuesta del Espacio Europeo de Datos Sanitarios busca facilitar el acceso a datos sanitarios para ciudadanos, profesionales de salud e investigadores.
En 2022 la Comisión Europea presentó una propuesta inicial sore el Espacio Europeo de Datos Sanitarios, el objetivo de esta iniciativita es utilizar datos para la investigación, innovación y elaboración de políticas de salud pública a nivel regional. A través del Espacio Europeo de Datos sanitarios los ciudadanos de la Unión Europea (UE), podrían acceder a sus datos sanitarios de manera digital y de manera inmediata. Es decir, podrían consultar datos como resúmenes de pacientes, recetas electrónicas, resultados de pruebas de laboratorio, ente otra información.
Uno de los beneficios de esta propuesta es que los ciudadanos de la UE, podrán recibir atención médica adecuada en cualquier país de la región ya que los médicos en el país o donde se encuentren podrán obtener acceso a sus datos sanitarios. En cuanto a los desafíos de seguridad y privacidad, las normas del Espacio Europeo de Datos Sanitarios, incluyen cuestiones relacionadas con la protección de datos y el cuidado de la información personal.
Por otra parte, los profesionales sanitarios, los investigadores y otros actores de la industria tendrían tener acceso más rápido a historiales médicos de los pacientes sin importar que sean de otro país de la UE. Esto reducirá la carga administrativa y el costo de la atención. En este sentido la UE prevé un ahorro de 11 mil millones de euros, gracias a la mejora del acceso, intercambio y uso de los datos sanitarios. Asimismo, la UE espera un crecimiento de la industria de la Salud Digital en un 20 a 30% anual cuando se instauren estas medidas.
Por su parte, los investigadores obtendrán una mejor calidad en los datos de salud, lo que permitirá que las empresas de salud presen sus servicios en otros países de la UE.
El Parlamento Europeo presentó su posición en una sesión plenaria realizada en diciembre de 2023, en la que sugieren que ciertos datos sanitarios sensibles solamente se utilicen con fines de investigación y desarrollo, elaboración de políticas, educación, seguridad del paciente o regulación si los pacientes conceden permisos explícitos. Asimismo, proponen poner en marcha un mecanismo de exclusión voluntaria si las personas desean no compartir otros tipos de datos. Y finalmente enfatizaron en que debe prohibirse el uso de datos sanitarios en el mercado laboral en la prestación de servicios financieros.
“El Espacio Europeo de Datos Sanitarios contribuirá a proporcionar asistencia sanitaria de última generación a los pacientes de todo el territorio de la Unión Europea. Hemos logrado un equilibrio entre el intercambio de datos sanitarios para el tratamiento y la investigación que salvan vidas, y la protección de la privacidad de los datos sensibles y personales”, explicó la eurodiputada Annalisa Tardino de Italia.
Por otra parte, el eurodiputado de Croacia, Tomislav Sokol, explicó que esta iniciativa es un hito en la transformación digital de la UE: “Es una de las pocas piezas de la legislación comunitaria en la que creamos algo nuevo a nivel europeo. Reforzará a los ciudadanos al mejorar la atención sanitaria a nivel nacional y transfronterizo y facilitará que se compartan los datos de forma segura, impulsando la investigación y la innovación”.
Finalmente, todos los países de la UE deben establecer servicios nacionales de acceso a datos de salud en la plataforma “Mi Salud” de la UE hacia finales de 2025 y designar una autoridad para proteger los derechos de los ciudadanos.
PARLAMENTO EUROPEO
