El documento “Ética, Gobernanza y Reproducibilidad en Ciencia de Datos para la Salud Pública: Aproximaciones y propuestas transversales”, propone un modelo de ciencia de datos orientado a decisiones sanitarias más justas y reproducibles.
La Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile y el Centro Nacional en Sistemas de Información en Salud (CENS) presentaron el 18 de mayo el Position Paper “Ética, Gobernanza y Reproducibilidad en Ciencia de Datos para la Salud Pública: Aproximaciones y propuestas transversales”, un documento de más de 200 páginas que busca abrir el debate sobre cómo producir, gobernar y utilizar datos sanitarios desde una perspectiva ética y orientada al bien común. El lanzamiento se realizó en el marco de un seminario homónimo celebrado en el ex Congreso Nacional, con la participación de autoridades, representantes del sistema de salud, academia y sociedad civil.
El documento sostiene que la transformación digital en salud no puede abordarse únicamente desde una mirada tecnológica, dado que implica impactos sociales, políticos y éticos. Asimismo, advierte que las decisiones basadas en datos pueden profundizar brechas territoriales y sociales cuando existen desigualdades en el acceso digital, en la calidad de los registros o en la representación de ciertos grupos en los sistemas de información. Entre los temas abordados figuran la gobernanza de datos, la reproducibilidad científica, la ciencia abierta y la trazabilidad y auditoría de algoritmos.
Por su parte, María Begoña Carroza, académica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile y coordinadora general del Grupo de Ciencia de Datos para la Salud Pública (CDSP), señaló que “los datos no son neutros y, si no se gestionan con una mirada crítica y pertinente, pueden invisibilizar realidades y profundizar brechas sociales y territoriales”, por lo que el desafío requiere la participación articulada del sector público, privado, la academia y la sociedad civil. En cambio, Félix Liberona, subdirector ejecutivo de CENS, apuntó que “necesitamos fortalecer la gobernanza del ciclo completo del dato, desde su generación hasta su utilización en políticas públicas, para avanzar hacia decisiones más justas, transparentes y basadas en evidencia”.
El documento también se posiciona sobre el uso de inteligencia artificial en salud pública y reconoce que sus aplicaciones, que se encuentran en etapas tempranas, no tienen un verdadero potencial definido y es importante actuar con cautela ante sus expectativas sobredimensionadas. Asimismo, el documento detalla que los sesgos pueden irrumpir en el ciclo de vida de los modelos en cualquier momento, especialmente en etapas de implementación y monitoreo.
Por otro lado, el documento también señala que actualmente no existe en Chile una política pública integral que articule ciencia de datos, salud pública, ética, gobernanza y reproducibilidad, y propone avanzar hacia bases conceptuales e institucionales que permitan fortalecer el uso responsable de los datos sanitarios.
