Health Data Governance Principles, es una iniciativa de Transform Health que busca el fortalecimiento de los principios de gobernanza sobre los datos en salud a nivel internacional.
La organización Transform Health, lidera un equipo de más de 130 organizaciones en cinco grupos de trabajo regionales y tres globales, para el desarrollo de la Health Data Governance Principles. Los principios de gobernanza de datos en salud tienen como objetivo ser una herramienta para gobiernos, compañías de tecnología, y otros tomadores de decisiones que almacenan y utilizan datos de salud.
La recolección, procesamiento, almacenamiento, análisis, uso, intercambio, y disposición de datos de salud, requieren de la implementación de nuevas políticas de gobernanza para evitar inequidades en salud, perpetuar sesgos, o discriminación a comunidades marginadas.
Los principios se basan en tres pilares principales: proteger a las personas, promover el valor de la salud y priorizar de la equidad.
Proteger a las personas
La gobernanza de los datos de salud, debe asegurar la protección de las personas, grupos y comunidades contra la violación de sus datos. Los datos de salud sin protección pueden exponer información sensible de personas y comunidades, por ello es necesario contar con medidas especiales para la protección de datos.
Este primer pilar tiene tres ejes secundarios que son los siguientes:
- Proteger a las personas y las comunidades
- Generar confianza en los sistemas de datos
- Garantizar la seguridad de los datos
Promover el valor de la salud
La gobernanza de datos de salud debe maximizar el valor del uso y análisis de datos, así como mejorar los resultados de salud tanto a nivel individual como a nivel social. Además, los enfoques basados en datos pueden conducir a innovaciones en los servicios de salud.
Los aspectos principales de este principio son:
- Mejorar los sistemas y servicios de salud
- Promover el intercambio de datos y la interoperabilidad
- Facilitar la innovación utilizando datos de salud
Las líneas de acción de este principio son las siguientes: buscan el establecimiento de reglas y pautas para compartir datos, promover la interoperabilidad de los sistemas de datos, construir infraestructura de datos de salud pública, fomentar la cultura de información y acción basada en datos, entre otros.
Priorizar la equidad
Este principio busca beneficiar a las personas y comunidades cuyos datos en salud son utilizados. Quienes además deben tener participación equitativa en el valor que generan sus datos en la salud. De esta forma se promueve el intercambio equitativo de datos.
Las dos líneas de acción son:
- Promover beneficios equitativos de los datos de salud: Es decir debe representar a todos los grupos y poblaciones de manera equitativa, además de considerar las necesidades específicas de individuos y poblaciones.
- Establecer los derechos y la propiedad de los datos: Es necesario aplicar una visión de derechos humanos a la gobernanza de datos en salud, así como definir los roles y responsabilidades de los actores de gobierno. En general este punto se relaciona con la transparencia de los datos.
Los principios fueron desarrollados por organizaciones de diversos continentes como Asia eHealth Information Network (AeHIN), la Red Centroamericana de Informática en Salud (RECAINSA), el Banco Interamericano de Desarrollo (BID), entre otros.
Consulta el sitio de Health Data Governance Principles y la información completa sobre los principios: https://healthdataprinciples.org/
HEALTH DATA PRINCIPLES
