Transform Health y otras instituciones presentaron un nuevo conjunto de principios basados en la equidad y los derechos para la gobernanza de datos de salud.
La digitalización de los sistemas de salud y la toma de decisiones basados en datos, son dos aspectos fundamentales en el sector sanitario a nivel global. Diariamente, las tecnologías digitales generan enormes cantidades de datos de salud, dentro y fuera de los sistemas de salud.
La respuesta de salud pública ante emergencias, la prestación de servicios, la planificación y gestión de sistemas de salud y la investigación cada vez dependen más de los datos. Por ello la recopilación, el tratamiento y el uso de los datos contribuyen a la equidad sanitaria, promoviendo así sistemas sanitarios fuertes y con un avance firme hacia la cobertura universal de salud. Asimismo, la pandemia de COVID-19 ha incrementado la relevancia de la gobernanza de datos de salud, especialmente temas como la privacidad, acceso e intercambio de datos.
Recientemente, en colaboración con la Red Centroamericana de Informática en Salud y la Universidad Católica de Argentina, Transform Health, publicó un documento que presenta un nuevo conjunto de principios basados en equidad y derechos para la gobernanza de datos de salud. El documento plantea la importancia de su adopción en las políticas y prácticas a nivel global, regional y nacional.
Para la elaboración de este enfoque de principios de gobernanza de datos de salud participaron más de 200 personas de 130 organizaciones. En términos generales los principios se construyen alrededor de tres objetivos: proteger a las personas, promover el valor de la salud y priorizar la equidad.
Dentro de proteger a las personas se encuentran tres objetivos específicos: Proteger a los individuos y a las comunidades; asegurar la seguridad de los datos y construir confianza en los sistemas de datos. Algunos elementos nucleares son la recolección de datos con propósitos definidos, utilizar sistemas de almacenamiento seguros para los datos o proporcionar orientación específica a los grupos y poblaciones marginadas.
Sobre la promoción del valor de la salud los objetivos específicos son: Facilitar la innovación utilizando datos de salud, promover el intercambio de datos y la interoperabilidad; y fortalecer los sistemas y servicios de salud. Algunas acciones que propone el documento son: Establecer lineamientos y reglas sobre el intercambio de datos, definir los diferentes niveles de acceso de datos o aplicar la gobernanza de datos a las tecnologías emergentes en el sector sanitario.
Y finalmente en el objetivo de priorizar la equidad se cuentan: Establecer los derechos y la propiedad de los datos y promover el beneficio equitativo de los datos de salud. Algunos elementos a desarrollar serían: desarrollar fideicomisos y cooperativas de datos cooperativas de datos de salud, aplicar una perspectiva de derechos humanos a la gobernanza de datos de salud o implementar mecanismos inclusivos de retroalimentación de datos.
“Mediante enfoques más alineados de la GDS que den prioridad a la equidad, protejan a las personas y promuevan los valores de la salud, podemos crear un entorno en el que todas las personas y comunidades puedan confiar en que los sistemas de datos se gobiernan teniendo en cuenta su salud y bienestar. Los Principios de Gobernanza de Datos Sanitarios ofrecen a los gobiernos y otros usuarios de datos una hoja de ruta clara para alcanzar esta visión. Ahora es el momento de pasar de los principios a la acción y universalizar los beneficios de los datos de salud”, concluye el documento impulsado por Transform Health.
