{"id":37290,"date":"2023-03-07T09:02:03","date_gmt":"2023-03-07T15:02:03","guid":{"rendered":"https:\/\/saluddigital.com\/?p=37290"},"modified":"2025-10-19T23:34:35","modified_gmt":"2025-10-20T05:34:35","slug":"la-importancia-de-las-normas-en-gobernanza-de-datos-de-salud","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/saluddigital.com\/en\/comunidades-conectadas\/la-importancia-de-las-normas-en-gobernanza-de-datos-de-salud\/","title":{"rendered":"La importancia de las normas en gobernanza de datos de salud\ufffc"},"content":{"rendered":"
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Los recientes avances alcanzados en el campo de la Inteligencia Artificial o la ciencia de datos, han generado especial atenci\u00f3n dentro de la comunidad m\u00e9dica.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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El impulso de nuevas tecnolog\u00edas y modos de atenci\u00f3n ha despertado dudas en la comunidad m\u00e9dica, especialmente alrededor de los problemas \u00e9ticos y sociales respecto al uso de estas herramientas, el uso de los datos de salud y la protecci\u00f3n de los mismos. Adem\u00e1s, el crecimiento del volumen de datos de salud ha sido impulsado directamente por la adopci\u00f3n de tecnolog\u00edas digitales.<\/p>

Adem\u00e1s, la recopilaci\u00f3n de datos en contextos de salud p\u00fablica y atenci\u00f3n m\u00e9dica, tambi\u00e9n existen datos de salud recolectados a trav\u00e9s de redes sociales o comercio electr\u00f3nico, por ejemplo. En este sentido, la recopilaci\u00f3n de datos presenta preocupaciones \u00e9ticas debido a la influencia de las corporaciones tecnol\u00f3gicas en los sistemas de atenci\u00f3n de salud p\u00fablica.<\/p>

Una perspectiva publicada recientemente en npj Digital Medicine, realizada por especialistas en gobernanza de datos de salud, aborda el tema de la justicia de datos de salud y c\u00f3mo construir nuevas normas para la gobernanza de datos de salud.<\/p>

En primer lugar, los autores definen los datos de salud como \u201caquellos datos recopilados por ciertos actores especificados en la ley que recopilan y utilizan datos en contextos directamente vinculados con la prestaci\u00f3n de servicios de salud y salud p\u00fablica\u201d.<\/p>

Sin embargo, existe un t\u00e9rmino denominado \u201cDatos relacionados con la salud\u201d, el cual es definido por el Reglamento General Europeo de Protecci\u00f3n de Datos (GDPR) como: \u201ctodos los datos relacionados con el estado de salud de un interesado que revelan informaci\u00f3n relacionada con la salud f\u00edsica o mental pasada, presente o futura\u201d.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Esta definici\u00f3n representa una nueva propuesta sobre las definiciones anteriores ya que incluye datos de cualquier fuente y no solo aquellos datos que tienen el prop\u00f3sito de informar a los servicios de atenci\u00f3n m\u00e9dica y salud p\u00fablica. Por ejemplo, actualmente la literatura acad\u00e9mica utiliza redes sociales para inferir informaci\u00f3n sobre el estado de salud mental de usuarios en redes sociales.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Por ello es importante que se ampl\u00eden las definiciones de una forma similar, lo que facilitar\u00eda el intercambio de datos. A pesar que no todas las jurisdicciones se mueven hacia definiciones m\u00e1s amplias sobre datos relacionados con la salud, es importante tener en cuenta los debates sobre la justicia de datos, que van m\u00e1s all\u00e1 de los proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>

Por otro lado, la justicia de datos de salud se refiere a \u201cUn grupo de marcos que informan el estudio y el uso de datos de manera que priorizan las necesidades y experiencias de comunidades estructuralmente marginadas y contribuyen a los esfuerzos para reparar las injusticias estructurales, institucionales y pol\u00edticas\u201d.<\/p>

Los autores proponen dos caracter\u00edsticas principales sobre este t\u00e9rmino:<\/p>

  1. La justicia de datos de salud se debe situar en la participaci\u00f3n equitativa en la atenci\u00f3n m\u00e9dica y los servicios de salud p\u00fablica como un principio organizativo fundamental.<\/li>
  2. Se deben realizar esfuerzos para enfrentar obst\u00e1culos institucionales que interfieren con la justicia social en el cuidado de la salud y la salud p\u00fablica.<\/li><\/ol>

    \u201cLa justicia de datos de salud, entonces, es una orientaci\u00f3n al estudio y uso de datos relacionados con la salud de manera que apunten a corregir las exclusiones de las comunidades estructuralmente marginadas de los sistemas de atenci\u00f3n m\u00e9dica y salud p\u00fablica, las opresiones que enfrentan las comunidades cuando participan en tales sistemas, y las instituciones encargadas de regir la participaci\u00f3n\u201d, detallan los autores.<\/p>

    En este sentido, los autores exponen los temas urgentes para la justicia de datos en salud, por ejemplo el Colonialismo de datos de salud, es decir actores que aprovechan sus recursos para introducir tecnolog\u00edas digitales en entornos con el fin de adquirir datos; usos comerciales de los datos de salud; usos relacionados con la salud de datos no relacionados con la salud; exclusi\u00f3n sistem\u00e1tica de conjuntos de datos, es decir excluir a comunidades de conjuntos de datos que se utilizan para la toma de decisiones relacionadas con la salud; entre otras.<\/p>

    El avance hacia una agenda de justicia de datos de salud requiere no solo detener pr\u00e1cticas que generan desigualdad, sino promover pr\u00e1cticas que utilicen datos de salud para mejorar la participaci\u00f3n de comunidades estructuralmente marginadas. Los autores proponen diversos pasos para caminar hacia una justicia de datos de salud, como promover la cooperaci\u00f3n regulatoria para la gobernanza de la salud digital a nivel internacional o invertir en un enfoque de justicia de datos para las asociaciones comerciales, entre otras.<\/p>

    Conoce m\u00e1s consultando el texto completo en el siguiente enlace:<\/p>

    https:\/\/www.nature.com\/articles\/s41746-023-00780-4<\/a><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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    NATURE<\/strong><\/p>

    https:\/\/www.nature.com\/articles\/s41746-023-00780-4<\/a><\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Los recientes avances alcanzados en el campo de la Inteligencia Artificial o la ciencia de datos, han generado especial atenci\u00f3n dentro de la comunidad m\u00e9dica. El impulso de nuevas tecnolog\u00edas y modos de atenci\u00f3n ha despertado dudas en la comunidad m\u00e9dica, especialmente alrededor de los problemas \u00e9ticos y sociales respecto al uso de estas herramientas, el uso de los datos de salud y la protecci\u00f3n de los mismos. Adem\u00e1s, el crecimiento del volumen de datos de salud ha sido impulsado directamente por la adopci\u00f3n de tecnolog\u00edas digitales. Adem\u00e1s, la recopilaci\u00f3n de datos en contextos de salud p\u00fablica y atenci\u00f3n m\u00e9dica, tambi\u00e9n existen datos de salud recolectados a trav\u00e9s de redes sociales o comercio electr\u00f3nico, por ejemplo. En este sentido, la recopilaci\u00f3n de datos presenta preocupaciones \u00e9ticas debido a la influencia de las corporaciones tecnol\u00f3gicas en los sistemas de atenci\u00f3n de salud p\u00fablica. Una perspectiva publicada recientemente en npj Digital Medicine, realizada por especialistas en gobernanza de datos de salud, aborda el tema de la justicia de datos de salud y c\u00f3mo construir nuevas normas para la gobernanza de datos de salud. En primer lugar, los autores definen los datos de salud como \u201caquellos datos recopilados por ciertos actores especificados en la ley que recopilan y utilizan datos en contextos directamente vinculados con la prestaci\u00f3n de servicios de salud y salud p\u00fablica\u201d. Sin embargo, existe un t\u00e9rmino denominado \u201cDatos relacionados con la salud\u201d, el cual es definido por el Reglamento General Europeo de Protecci\u00f3n de Datos (GDPR) como: \u201ctodos los datos relacionados con el estado de salud de un interesado que revelan informaci\u00f3n relacionada con la salud f\u00edsica o mental pasada, presente o futura\u201d. Esta definici\u00f3n representa una nueva propuesta sobre las definiciones anteriores ya que incluye datos de cualquier fuente y no solo aquellos datos que tienen el prop\u00f3sito de informar a los servicios de atenci\u00f3n m\u00e9dica y salud p\u00fablica. Por ejemplo, actualmente la literatura acad\u00e9mica utiliza redes sociales para inferir informaci\u00f3n sobre el estado de salud mental de usuarios en redes sociales. Por ello es importante que se ampl\u00eden las definiciones de una forma similar, lo que facilitar\u00eda el intercambio de datos. A pesar que no todas las jurisdicciones se mueven hacia definiciones m\u00e1s amplias sobre datos relacionados con la salud, es importante tener en cuenta los debates sobre la justicia de datos, que van m\u00e1s all\u00e1 de los proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica. Por otro lado, la justicia de datos de salud se refiere a \u201cUn grupo de marcos que informan el estudio y el uso de datos de manera que priorizan las necesidades y experiencias de comunidades estructuralmente marginadas y contribuyen a los esfuerzos para reparar las injusticias estructurales, institucionales y pol\u00edticas\u201d. Los autores proponen dos caracter\u00edsticas principales sobre este t\u00e9rmino: La justicia de datos de salud se debe situar en la participaci\u00f3n equitativa en la atenci\u00f3n m\u00e9dica y los servicios de salud p\u00fablica como un principio organizativo fundamental. Se deben realizar esfuerzos para enfrentar obst\u00e1culos institucionales que interfieren con la justicia social en el cuidado de la salud y la salud p\u00fablica. \u201cLa justicia de datos de salud, entonces, es una orientaci\u00f3n al estudio y uso de datos relacionados con la salud de manera que apunten a corregir las exclusiones de las comunidades estructuralmente marginadas de los sistemas de atenci\u00f3n m\u00e9dica y salud p\u00fablica, las opresiones que enfrentan las comunidades cuando participan en tales sistemas, y las instituciones encargadas de regir la participaci\u00f3n\u201d, detallan los autores. En este sentido, los autores exponen los temas urgentes para la justicia de datos en salud, por ejemplo el Colonialismo de datos de salud, es decir actores que aprovechan sus recursos para introducir tecnolog\u00edas digitales en entornos con el fin de adquirir datos; usos comerciales de los datos de salud; usos relacionados con la salud de datos no relacionados con la salud; exclusi\u00f3n sistem\u00e1tica de conjuntos de datos, es decir excluir a comunidades de conjuntos de datos que se utilizan para la toma de decisiones relacionadas con la salud; entre otras. El avance hacia una agenda de justicia de datos de salud requiere no solo detener pr\u00e1cticas que generan desigualdad, sino promover pr\u00e1cticas que utilicen datos de salud para mejorar la participaci\u00f3n de comunidades estructuralmente marginadas. Los autores proponen diversos pasos para caminar hacia una justicia de datos de salud, como promover la cooperaci\u00f3n regulatoria para la gobernanza de la salud digital a nivel internacional o invertir en un enfoque de justicia de datos para las asociaciones comerciales, entre otras. 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